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第四十九章 SMA

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    谁也没有说话,就这样,两夫妻静静地享受着彼此的怀抱与温暖。

    “咯咯~”怀里的女儿似乎对父母这样的相处很是好奇,她扑闪着大眼睛,好奇的在父母之间张望着。

    一会儿看看妈妈,一会儿又看看爸爸。

    终于,她像是想明白了什么般,嘟起小嘴,朝着爸爸妈妈一人亲了一口,然后也学着父母的样子,努力地向上蹭着身子,将额头抵在了妈妈的脖子上。

    一双温暖的手从她身后环抱而过,抚在了她的小脑袋上,很是温柔。

    许久,妻子才抬头,望着他的眼睛,说道:“快去吃点东西吧,太晚了,以后在外面晚了要记得吃饭,别让我担心。”

    “好,听你的。”

    石磊虽然这样承诺道,却没有立时去厨房,而是转身去了卧室。

    暖黄的灯光下,一旁的婴儿床里,一个小婴儿在里面熟睡着。

    缓步走到婴儿床前,石磊凑近身前,痴痴地望着熟睡的孩子,手却不敢伸上前触碰,生怕自己粗粝地手掌划破婴儿娇嫩的皮肤。

    一双手轻轻地搭在了他的双肩,妻子凑到他身边轻声说道:“孩子刚睡着,一时半会儿是不会醒的,你快去吃饭吧。”

    ......

    坐在餐桌上,石磊吃着妻子特意为他留下来的饭菜,却有些食不下咽。

    对面,是仍旧天真烂漫的女儿,妻子在陪着做游戏。

    本该是尽享亲子时光的幸福场面,可是在场的夫妻两人却都有些心不在焉。

    “那个...我今天看新闻了...”

    妻子的声音有些轻,不注意的话,很可能就被女儿的嬉闹欢笑声裹挟而过了。

    “新闻说了什么?”

    石磊却从来都是一个心细如丝的人,他回问道。

    “我听说,国家批准SMA的新药上市了,也许...国内也会有药了...”

    “新药?Zolgensma?还是Spinraza?”

    “听说都有,二代药都通过审批了。”

    随着说话声,妻子变得有些激动起来,餐桌一旁玩耍的有些女儿被母亲的举动惊扰到了,停下来不敢动作,生怕是在说自己。

    “默默,你去那边玩,爸爸跟妈妈说一点事儿。”伸手摸摸女儿的额头,石磊低下头,温言细语的哄着女儿说道。

    “好!”默默一直以来都是一个很乖巧的孩子,听了爸爸的话,跳下椅子去了自己专属的游戏区玩了。

    这边,石磊才专心跟妻子说起事情来。

    越说妻子越激动,眼眶也越红。

    心疼妻子的石磊再次将妻子搂进怀里,心下这才有些明了,为何今日的妻子这般的憔悴。

    他们原本是有一个万般幸福的家庭的。

    两人从学生时代就开始恋爱,毕业以后火速结婚,诞下一女默默。结婚七年,婚姻幸福,夫妻又都事业有成,说起来他们就是旁人眼中的神仙伴侣。

    一切都不幸都来得太突然,他们本是满心欢喜的迎接着二宝的到来,为孩子准备了很多,孩子的到来也确实给整个家庭都带来了幸福,可这幸福太短暂了,短到只有两个月。

    月子里的时候,丈母娘发现孩子不太会抬腿,45天的时候带去做儿保检查,被医生告知孩子得了一种罕见的遗传病脊髓性肌萎缩症(SMA)。

    那么脊髓性肌肉萎缩?一种类似于霍金的渐冻症的疾病。

    脊髓性肌萎缩症,简称SMA,是一种常染色体隐性遗传的神经退行性疾病,是由人体内2个拷贝(分别来自于父母)的SMN1基因都变异/缺失造成的。SMN1是对运动神经元的存活至关重要的基因,它的缺失会导致控制肌肉的神经逐渐退化,肌肉萎缩,最终大部分会因为呼吸肌衰竭而死亡。很多患有SMA的婴儿在出生几周或者几个月内看着也许和正常的孩子一样,但是他们的神经和肌肉会很快衰退,大部分孩子活不过2岁。

    据统计,每8000个出生的婴幼儿就有一个患这种疾病,每50个人中就有一个是突变基因的携带者。若夫妻双方均为携带者,有1/4的几率生下SMA患儿。

    而不幸的是,他们的小儿子就是一名SMA患儿,而且较严重的II型,如果没有得到好的医治,孩子可能活不过10岁。

    而目前,只有两种药物可以治疗这种病。

    一种是诺华公司一次性治疗药剂Zolgensma,定价为212.5万美元,折合人民币超过1460万元。

    另一种药企Biogen的Spinraza药剂,与诺华不同,Spinraza是终身治疗,第一年的价格为75万美元,之后每年的价格为37.5万美元。

    这对于石磊夫妇这样的中产家庭来说,无疑不是天文数字。
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